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DATES A RETENIR ET INFOS DIVERSES

JOURNEES D'ETUDES 2010 AP-HP

Les 25 et 26 novembre 2010 : "COMPRENDRE, SOIGNER ET ACCOMPAGNER
LE VIEILLISSEMENT"

Hôpital Européen Georges Pompidou - 20, rue Leblanc - 75015 PARIS

Informations : www.espace-evenementiel.com
Tél : 01 42 71 34 02 - Fax : 01 42 71 34 83

 

INFORMATION DU CLAPEAHA

Les réunions ou contacts de ces dernières semaines permettent de relever quelques points relatifs aux personnes en situation complexe de handicap « avec altération de leurs capacités » d’autonomie.
I – L’entrevue des Porte-parole du Comité d’Entente avec le Cabinet du Premier Ministre et avec M. FILLON lui-même (vendredi 26 février).
L’entrevue avec M. AUBRY, Conseiller Social concernait les cinq points à caractère général concernant le monde du Handicap et qui avaient été l’objet d’échanges antérieurs avec Mme MORANO.
Le CLAPEAHA  a pour sa part, insisté très vivement :
-          Sur la nécessité absolue de maintenir le principe du droit de chaque personne handicapée à un Plan personnalisé de compensation. Le rendre « optionnel » pour alléger la charge des MDPH ramènerait à des décisions souvent arbitraires et technocratiques totalement contraires à l’esprit de la loi 2005.
-          Sur l’absurdité, pour les personnes n’accédant pas au travail en milieu ordinaire ou en milieu protégé, d’exiger désormais une déclaration trimestrielle de revenus.
-          Et bien entendu sur notre souhait très vif de voir les Pouvoirs Publics revenir à une concertation « en amont » des réformes envisagées (y compris les mesures prises dans l’urgence en situation de crise économique). Les principales mesures prises au cours de l’hiver n’ont fait l’objet que d’une demande d’avis ou d’une simple information alors que les arbitrages étaient déjà pris.
Le Premier Ministre nous ayant rejoint en fin de réunion, nous avons insisté de nouveau sur cette concertation préalable, à propos principalement de la préparation des textes d’application de la loi HPST (Hôpital, Patients, Santé et Territoires), exprimant à la fois notre satisfaction de voir abolie la « barrière de 1975 » en sanitaire et médico-social, mais notre crainte d’assister à une remédicalisation abusive de notre secteur.
En partenariat avec la CIPS-section économie sociale Chorum, caisse de retraite du groupe  Malakoff Médéric 
II – Les travaux du CNCPH sur la loi HPST (Commission permanente et session plénière du 17 février – Commission « Organisation Institutionnelle » du 4 mars) ont renforcé cette crainte :
§         La présentation générale du dossier pour M. Jean-Marie BERTRAND, Secrétaire Général des Ministères Sociaux, n’a porté que sur des modifications mineures de la représentativité des futures instances au sein des ARS.
Le futur décret sur le « projet régional de santé » examiné le 4 mars comporte certes un schéma régional spécifique pour le secteur médico-social, mais tout est décliné en terme de « soins ». Les autres aspects de la vie des personnes handicapées sont ignorés ou minimisés. Le rôle des Conseils Généraux est à peine évoqué. Les populations spécifiques concernées par des plans nationaux ne sont pas mentionnées.
Un autre texte, dont le CNCPH n’est pas saisi à ce jour, vise les « cahiers des charges » préalables aux « appels à projets » des ARS :
Il confie aux seuls financeurs locaux la responsabilité de la rédaction de ces cahiers des charges. Le CLAPEAHA insiste pour que ces documents soient harmonisés nationalement. Il faut éviter surtout que les conditions mises à la recevabilité des projets d’établissements ou services ne soit conditionnée par le respect de « moyennes à la place » ou de prix plafonds (ou que tout soit orienté de manière à favoriser les « moins-disants »). Les personnes en situation complexe seraient alors accueillies au rabais ou exclues du dispositif.
III – Le décret du 20 mars 2009 sur les personnes en grave déficit d’autonomie n’est toujours pas applicable faute de financement. Une action forte est nécessaire pour qu’une première ligne budgétaire soit inscrite au PLFSS 2011.
IV – La CNSA examine actuellement la proposition faite par le CLAPEAHA d’une étude sur les besoins et attentes des personnes relevant de ce décret Nous informerons tous les partenaires concernés dès qu’une décision sera prise.
                                                                                                    Le Président
                                                                                                    Henri FAIVRE
                                                                                                    9 mars 2010

 

ACCUEIL HALTE GARDERIE

LA CAVERNE D'ALI BABA
27/29 av Philippe Auguste
75011 Paris
tous les jours de 7 h à 19 h et le Samedi de 8h à 13 h
Tél: 01 53 27 36 60

est un centre multi-accueil et un jardin d'enfants qui accueille les enfants de 1 à 6 ans. 1/3 des places sont réservées aux enfants handicapés sans distinction de handicap.

 

INFORMATION RESEAU LUCIOLES

Nouvelle enquête du Réseau-Lucioles : "sommeil et handicap mental sévère"

Cette mise en commun avec les familles permettra :
  - d'évaluer la singularité du sommeil et les troubles du sommeil chez les personnes atteintes d’un handicap mental sévère.
  - d'évaluer les conséquences de ces troubles du sommeil sur la cellule familiale et la manière ont ils sont gérés et pris en charge.
Plus vous serez nombreux à participer à cette enquête, plus nous pourrons dégager de l’analyse de vos réponses, des informations utiles pour tous.

Pour en savoir plus ou pour vous inscrire : http://www.reseau-lucioles.org/
Merci de relayer cette information.

Cordialement

Le Réseau-Lucioles

En collaboration avec :
Dr. Patricia Franco : responsable du centres de référence sur les pathologies rares du sommeil de l'enfant,
Charles Rouzade : Interne en neuropédiatrie, préparant une thèse de doctorat sur ce thème,
Pr. Vincent des Portes : coordonnateur d'un des deux centres de référence français des déficiences intellectuelles de causes rares.

Contact : RESEAU-LUCIOLES - Jean-Marie Lacau - 168 rue Ozanam - 01330 Villars les Dombes
Tél : 04.26.90.52.90 - Mobile : 06.68.44.03.87 - Site Internet : www.reseau-lucioles.org

SEJOUR D'ECHANGE ENTRE ETABLISSEMENT

L'Hôpital Marin d'Hendaye (département des Pyrénées Atlantiques) organise des séjours d'échange entre établissements au niveau régional (distance n'excédant pas 200 km) : les séjours vacances, transferts… sont de plus en plus difficiles à organiser en interne dans les établissements (respect des horaires de travail des 35 heures, financement, temps de récupération du personnel…)
Depuis quelques années, nous avons trouvé un moyen peu coûteux pour faire voyager les résidents polyhandicapés en organisant des séjours entre établissement.
Le principe est le suivant :
Deux établissements se contactent, se visitent et présentent des personnes qui seraient intéressées par un séjour –souvent de deux semaines.
Le transport est réparti entre les deux établissements (aller pour l’un ou retour pour l’autre). Un accueil est organisé (autour d’un repas ou d’un café) pour faire connaître le pavillon et favoriser l’intégration du résident et permettre les échanges entre professionnels accompagnateurs.
Notre expérience montre qu’il est important :
- de connaître le but du séjour (vacances, rupture ou autres) et de préparer le résident. Nous privilégierons d’abord les résidents qui n’ont pas de visite ou pas de sortie.
- de ne pas déséquilibrer la charge de travail des équipes et la dynamique des groupes. Bien décrire la charge de travail permet à des personnes lourdement handicapées de bénéficier de ces séjours.
Pour cela, nous avons décidé depuis janvier 2004 d’utiliser un dossier commun que vous pouvez demander au GPF (Tél 01 43 80 95 25).

Nous avons également un modèle de convention entre établissement.

SANTE INFO DROITS

Une question juridique ou sociale liée à la santé* : des écoutants spécialistes vous informent et vous orientent les :

- lundi, mercredi et vendredi de 14 h à 18 h
- mardi et jeudi de 14 h à 20 h

au : 0 810 004 333 
Egalement accessible sur : http://leciss.org

* toute question portant notamment sur : le dossier médical personnel, le CAM, l'allocation adulte handicapé, les indemnités journalières et la pension d'invalidité, les discriminations liées au handicap ou à la santé... 

 

POSSIBILITE D'ACCUEIL

L'Hôpital de la Roche Guyon peut accueillir enfants et adolescents polyhandicapés âgés de 5 à 16 ans jusqu'à l'âge de 20 ans.

Quelques places sont réservées à l'accueil temporaire à partir d'une semaine jusqu'à 2-3 mois.

 Contact : Madame CUENCA-HADJADJ (assistante sociale) : 01 30 63 83 53 ou 01 30 63 83 44
Email : sarah.cuenca@lrg.aphp.fr